Kva vil statsråden gjera for å sikra eit forsvarleg og likeverdig helsetilbod til personar med alvorleg og svært alvorleg ME som ikkje toler transport til sjukehus eller poliklinikk, og vil …

Kva vil statsråden gjera for å sikra eit forsvarleg og likeverdig helsetilbod til personar med alvorleg og svært alvorleg ME som ikkje toler transport til sjukehus eller poliklinikk, og vil statsråden ta initiativ til å kartleggja omfanget av og kvaliteten på dagens tilbod og vurdera etablering av ambulante, tverrfaglege tenester med spesialisert ME-kompetanse?

Alvorleg og svært alvorleg ME kan medføra omfattande funksjonssvikt. Dei sjukaste pasientane kan vera sengeliggjande store delar av eller heile døgnet og ha behov for omfattande hjelp og oppfølging.

Ei norsk studie av pasientar med alvorleg og svært alvorleg ME viste at hjelp og støtte frå helse- og sosialtenestene ofte blei opplevd som utilstrekkeleg eller lite tilpassa.

Studien viste også at pårørande ofte hadde ei omfattande omsorgsbyrde, og at familien til mange av dei sjukaste pasientane stod for store delar av pleie- og omsorgsarbeidet.

I dag er det uklart kva tilbod som faktisk finst for pasientar som er for sjuke til å nytta ordinære helse- og spesialisthelsetenester. Det er derfor behov for å få avklart korleis regjeringa vil sikra nødvendig helsehjelp til personar med alvorleg og svært alvorleg ME som ikkje kan møta til utgreiing og behandling på vanleg måte.

Personer med alvorlig og svært alvorlig ME kan ha omfattende funksjonssvikt og behov for helse- og omsorgstjenester over lang tid. Som representanten Hauan er inne på i sitt spørsmål, kan sykdomsbelastningen for noen være så stor at det kan være vanskelig eller umulig å møte til konsultasjoner i ordinære kommunale eller spesialisthelsetjenester.

Det er et grunnleggende mål at alle pasienter skal ha tilgang til nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester, uavhengig av funksjonsnivå og evne til å oppsøke tjenestene. Helsehjelpen må derfor tilpasses den enkeltes behov og situasjon.

Helsedirektoratet er i ferd med å ferdigstille en nasjonal faglig retningslinje for postinfeksiøs utmattelse og ME/CFS. Retningslinjen legger vekt på at utredning, behandling og oppfølging skal tilpasses den enkeltes funksjon og behov. For pasienter som i begrenset grad kan nyttiggjøre seg ordinære konsultasjoner, bør helsetjenesten vurdere hvordan nødvendig helsehjelp kan tilrettelegges, herunder i hjemmet når dette er hensiktsmessig eller nødvendig.

Kommunene har etter helse- og omsorgstjenesteloven ansvar for å tilby nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til personer som oppholder seg i kommunen. Dette innebærer også ansvar for å tilrettelegge tjenestene ut fra den enkeltes forutsetninger og behov, og å sikre koordinering og samarbeid mellom relevante tjenester. For pasienter med betydelig symptombyrde og redusert funksjonsevne kan god koordinering, kontinuitet og individuell tilrettelegging være særlig viktig.

Spesialisthelsetjenesten har samtidig ansvar for å yte forsvarlige spesialisthelsetjenester til pasienter som har behov for det. Samarbeid mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten er viktig for å sikre helhetlige og sammenhengende pasientforløp også for personer med alvorlig og svært alvorlig ME.

Jeg er opptatt av at de sykeste pasientene ikke faller mellom ulike deler av helse- og omsorgstjenesten. Den kommende retningslinjen vil være et viktig bidrag til mer kunnskapsbasert og likeverdig oppfølging av personer med postinfeksiøs utmattelse og ME/CFS. Regjeringen vil fortsatt følge utviklingen på området og arbeidet med å styrke kunnskapsgrunnlaget for disse pasientgruppene.