Helsemyndigheter har lagt til grunn at barn med mistanke om autisme bør få starta utgreiing innan rundt 12 veker. Samtidig er det rapportert ventetider på opptil rundt 80 veker enkelte stader. …

Helsemyndigheter har lagt til grunn at barn med mistanke om autisme bør få starta utgreiing innan rundt 12 veker. Samtidig er det rapportert ventetider på opptil rundt 80 veker enkelte stader. Regjeringa har også avvikla fritt behandlingsval utan at kapasiteten fullt ut er erstatta.
Kva vil statsråden gjera for å få ned ventetidene og sikra at barn med autisme får hjelp til rett tid og på ein meir rettferdig måte?

Autisme gjeld mange barn og unge. Det blir anslått at om lag 1–2 prosent av barna har autisme. For desse barna er det svært viktig å få hjelp tidleg. Rask utgreiing og oppfølging kan ha mykje å seia for språk, læring, psykisk helse og korleis dei fungerer i kvardagen. Derfor har helsemyndighetene lagt til grunn at utgreiing bør starta innan rundt 12 veker når det er mistanke om autisme.
Samtidig viser erfaringar frå helsetenesta at ventetida fleire stader er langt lengre enn dette. Det er rapportert om ventetider på opptil rundt 80 veker. Når barn må venta så lenge i ein periode der utviklinga går fort, kan det få konsekvensar for skulegang, trivsel og deltaking i kvardagslivet. Det kan også føra til at behovet for hjelp blir større seinare.
I denne situasjonen har regjeringa avvikla ordninga med fritt behandlingsval. Det reiser spørsmål om kapasiteten i helsetenesta er styrka nok til å ta unna behovet når private tilbod med offentleg finansiering fell bort. Når stadig fleire treng utgreiing og oppfølging, er det avgjerande at tenestene er organiserte slik at barn får hjelp raskt og på ein rettferdig måte.
På denne bakgrunnen er det behov for å få avklart kva konkrete tiltak regjeringa vil setja i verk for å få ned ventetidene og sikra at barn med autisme får hjelp til rett tid.

Det er riktig at det har vært lange ventetider til utredning av autismespekterforstyrrelser. En årsak er en sterk økning i henvisninger om utredning av autisme. I mange sykehus har det vært en dobling, og i noen sykehus en tredobling av antall henvisninger siste ti år. Gjennom en stor og målrettet innsats har sykehusenes habiliteringsavdelinger og barne- og ungdomspsykiatriske avdelinger klart å øke behandlingskapasiteten, og sykehusene har redusert ventetiden betraktelig.
Jeg er enig med representanten Hauan i at det er viktig å komme tidlig i gang med tiltak som kan bidra til en så god utvikling som mulig hos barn med autisme. Tiltakene bør bygge på en grundig utredning av barnets vansker. Derfor er det også nødvendig å ha korte ventetider til utredning i spesialisthelsetjenesten.
Helseregionene har fulgt opp kravet som er satt i oppdragsbrev om å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene. Jeg er glad for at helseforetakene har klart å øke kapasiteten og at alle er bevisste om betydningen av korte ventetider og høy kvalitet i utredningen av barn som kan ha en alvorlig diagnose.
For å besvare representantens spørsmål om ventetider, har departementet bedt de regionale helseforetakene om informasjon fra sykehusene. De fleste helseforetak klarer å holde ventetiden innenfor anbefalingene i Helsedirektoratets prioriteringsveileder. Alminnelig ventetid i sykehusene er ifølge helseregionene mellom 4 og 12 uker, og kortest for barn mellom 0 og 2 år. Det er ifølge helseregionene noen sykehus som fortsatt arbeider med å klare å holde ventetiden innenfor anbefalingene. Sørlandet sykehus HF har en ventetid på ca. 20 uker, og Nordlandssykehuset HF ca. 15 uker.
Ventetid er viktig. Samtidig er det viktig at sykehusene har kompetanse og kapasitet til en grundig og god faglig utredning av barn eller ungdom hvor det er mistanke om autisme eller annen utviklingsforstyrrelse. Utredningen kan være omfattende og noen ganger ta flere måneder. Mange mennesker med autisme vil ha behov for tett oppfølging gjennom hele livet. Det er derfor nødvendig at utredningen er nøye, slik at tiltakene i barnehage, skole og i familien er adekvate og virkningsfulle.
Det pågår flere nasjonale prosjekter for å møte økende behov for kapasitet innen habiliteringsområdet, og for barn med autismespekterforstyrrelser spesielt. Helsedirektoratet har nedsatt en arbeidsgruppe som skal utarbeide nasjonal faglig retningslinje for autismespekterforstyrrelser. Helse- og omsorgsdepartementet har også gitt direktoratet i oppdrag å gjennomgå og fremskrive det samlede tilbudet om rehabiliterings- og habiliteringstjenester.
Det er riktig at lang ventetid kan føre til økt behov for hjelp senere. Men betydningen av faglig kvalitet på utredning og oppfølging, og å bruke tid med familiene det gjelder, kommer tydelig fram i informasjon fra Helse Vest RHF når de viser til den omfattende tverrfaglige innsatsen i et pasientforløp hvor de bruker mer enn 11 timer på utredning av barn under 6 år:
«Utredning av så små barn er komplisert, ikke minst fordi autismespekterforstyrrelser er utviklingsforstyrrelser, som innebærer at en ser etter avvik fra normalutvikling i en livsfase der det skjer svært mye utvikling på mange områder, samtidig. Det er stor variasjon i hvordan små barn utvikler ferdigheter, og i hvilket tempo. Autisme er også en diagnose som kan innebære store livslange funksjonsutfordringer, og det er en krevende og mangefasettert prosess å få vite at ens barn har denne diagnosen - eller ei. En slik diagnoseprosess innebærer altså både lettelse og sorg, og ofte en grunnleggende reorientering i livet. Fagfolka i tjenesten vil være trygge på at de har vurdert nøye og riktig når en setter en slik diagnose, og slike utredninger bør ikke forhastes. Det rapporteres også hyppig at selve utredningen er en nyttig modningsprosess for mange, der en gradvis får venne seg til tanken om å ha et barn med omfattende livslange utfordringer».
Det legges videre vekt på at utredninger skjer i tråd med nasjonale pasientforløp, uten unødige opphold underveis. En annen faktor er at det er svært stor variasjon i foreldrefungering i de yngste pasientgruppene med autismespekterlidelser. FHI har vist at en stor andel av familien rundt disse barna har utenlandsk opprinnelse. Det må brukes tolk, og det legges vekt på å gi foreldrene kunnskap og forståelse for implikasjonene av diagnosen som settes. Den transkulturelle dimensjonen i mange av disse utredningssakene krever arbeid over tid. Det er glidende overganger fra utredning til den oppfølging og tilrettelegging som danner grunnmuren i behandlingstilbudet for denne tilstanden. Opplæring og tilrettelegging ivaretas hos både kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten.
Helse Vest RHF opplyser at de har etablert egne spesialiserte team eller kompetansenettverk med ressurspersoner som arbeider med å gi opplæring til både barn, foreldre og barnehager. Tilsvarende team og nettverk er også opprettet i flere av landets store kommuner. Det rapporteres fra tjenestene at en har kapasitet til å gi god og sammenhengende hjelp til den aktuelle pasientgruppen i overgangen fra diagnose til veiledning, tilrettelegging og opplæring. Men økningen i insidens en har sett de siste årene har gitt kapasitetsutfordringer en del steder, ikke minst i kommunene, som har gjort det nødvendig å justere innretting av tilbudet. Oppfølging av disse barna i kommunene krever mye ressurser for hvert enkelt barn. Samarbeidet mellom de ulike kommunale tjenestene – der tilretteleggingen skal skje, og spesialisthelsetjenesten beskrives som godt, preget av pragmatisme og felles eierskap til barna det gjelder.