Hvordan har departementet gått fram med gjennomgangen av regelverk og praksis av NAVs vurderinger og krav til ME-syke, har pasientorganisasjoner eller brukere blitt involvert i arbeidet og hva har blitt gjort for å kommunisere endringen i rundskrivet ut til NAV-kontorene?

Hvordan har departementet gått fram med gjennomgangen av regelverk og praksis av NAVs vurderinger og krav til ME-syke, har pasientorganisasjoner eller brukere blitt involvert i arbeidet og hva har blitt gjort for å kommunisere endringen i rundskrivet ut til NAV-kontorene?

I 2022 ble det fattet et stortingsvedtak som var et gjennomslag i ME-saken. Det skulle gjøres en gjennomgang av regelverk og praksis for å sikre at ME-syke blir likebehandlet med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd og at for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig, eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.
Nå mener departementet har kvittert ut saken og konkluderer med at det hele blir løst av å stryke en linje i et rundskriv og at «Gjennomgangen av regelverk og praksis for krav om uføretrygd fra personer med CFS/ME, jf. over, viser også at CFS/ME-syke i perioden under avklaring ikke blir underlagt krav til behandling som er utilgjengelig i helsetjenesten. I utgangspunktet vil Arbeids- og velferdsetaten heller ikke kreve at personer under avklaring skal gjennomføre behandling som helsetjenesten avslår.». Dette er i strid med resultater fra ME-foreningens egen medlemsundersøkelse som viser at ME-syke blir oppfordret til å kjøpe tjenester fra private og blir avkrevet behandling de ikke har rettigheter til i det offentlige. De skriver:

«I det siste året har f.eks. mange ME-syke fått avslag på henvisning til rehabiliteringsopphold, fordi de anses for å være for syke til å ha utbytte av oppholdet. ME-syke har heller ingen rettigheter når det gjelder tilgang på kognitiv terapi. Respondentene forteller at Nav ikke bryr seg om dette, og fortsetter å insistere på at rehabilitering og kognitiv terapi må ha vært gjennomført før den syke kan søke om uføretrygd.»

Fafo har nylig publisert en rapport som konkluderte med at omfanget av de negative helsekonsekvensene av NAVs arbeidsutprøvingstiltak er stort: 94 prosent av deltakere som oppfylte Canada-kriteriene opplevde å bli sykere av tiltakene fra NAV.
Det er påfallende at departementets gjennomgang er i strid med funnene fra de som er i kontakt med brukerne. Jeg har også blitt kontakt av flere som forteller at de blir underlagt de samme kravene som før endringen i rundskrivet ble gjennomført og ønsker derfor å vite hva som er gjort for å sikre at endringen i rundskrivet fører til endringer i praksis på de lokale NAV-kontorene.

Folketrygdloven skiller ikke mellom ulike diagnoser eller sykdomstilstander for rett til uføretrygd. Dette har bl.a. sammenheng med at det ikke er diagnosen i seg selv som kan gi rett til en ytelse, men i hvilken grad sykdommen har påvirket inntektsevnen til den enkelte. Noen kan være i fullt arbeid med én sykdom, mens en annen person med den samme diagnosen kan være 100 pst. ufør. Verken Arbeids- og velferdsdirektoratet eller Arbeids- og inkluderingsdepartement fant det dermed hensiktsmessig å foreslå endringer i folketrygdloven eller forskrifter.
I tråd med anmodningsvedtak 59 og 60, 24. november 2022, ga departementet Arbeids- og velferdsdirektoratet i oppdrag om å gjennomgå praksis for ME/CFS-syke som søker om uføretrygd med mål om å sikre rett til likebehandling og unngå at brukere under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig.
Arbeids- og velferdsdirektoratet har opplyst meg om at de undersøkte praktiseringen av behandlingsvilkåret hos underliggende enheter (NAV Arbeid- og ytelser og NAV Klageinstans), fagområdene arbeidsavklaringspenger og uføretrygd, for å kartlegge etatens praksis knyttet til CFS/ME-syke.
Som en del av gjennomgang av praksis, har direktoratet også gjennomgått rettspraksis knyttet til CFS/ME-syke som søker om uføretrygd, basert på et utvalg trygderettskjennelser fra siste del av 2022 og første del av 2023. Det er ikke nyere lagmannsrettspraksis knyttet til folketrygdloven § 12-5 som gjelder CFS/ME. Hovedinntrykket etter gjennomgangen er ifølge direktoratet at Trygderetten behandler CFS/ME-saker på lik linje med andre saker hva gjelder vilkårene. Kjennelsene som er gjennomgått er fortrinnsvis konkrete vurderinger, og det er ikke funnet noen prinsipielle vurderinger knyttet til CFS/ME.
Direktoratet har opplyst om at de ikke har involvert pasient- og brukerorganisasjonene i kartleggingsarbeidet, da de ikke anså det som nødvendig i en slik kartlegging av hva etatens praksis har vært eller av hva som er rettspraksis.
Jeg viser til Prop. 1 S (2023–2024) under del II, kap. 2655 Uførhet for en nærmere omtale av hva gjennomgangen av praksis viste.
Tidligere har CFS/ME vært omtalt som en egen diagnosegruppe i etatens rundskriv. Det er konkludert med at det var uheldig å trekke fram en enkelt diagnosegruppe, blant annet fordi det kan ha bidratt til å skape inntrykk av at det skjer en annen og strengere behandling av denne gruppen. Arbeids- og velferdsdirektoratet har derfor valgt å fjerne den tidligere omtalen i rundskrivet i mai 2023.
Samtidig (mai 2023) ble det publisert en egen Trygdemedisinsk kunnskapsbank som har til formål å øke den trygdemedisinske kompetansen i etaten. Kunnskapsbanken skal være til hjelp for veiledere og saksbehandlere i forbindelse med oppfølgning av brukere ved saksbehandling av helserelaterte ytelser. I kunnskapsbanken er det blant annet tatt inn et eget avsnitt om CFS/ME. Tekstene er i stor grad basert på Helsedirektoratets «Nasjonal veileder, Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg» og «Norsk Elektronisk Legehåndbok». Fagpersoner fra Helsedirektoratet, Kompetansesenter for CFS/ME og Nasjonalt fagnett for langvarig utmattelse av uklare årsaker har bidratt med innspill. Tekstene har også vært på høring hos ME-foreningen og Recovery Norge.
Stortingsrepresentanten stiller videre spørsmål ved hva som har blitt gjort for å kommunisere endringen i rundskrivet ut til NAV-kontorene. Direktoratet melder om at de har meldt om endringer i rundskrivet til folketrygdloven §§ 11-6, 12-5 og 12-6 via fagmelding på sitt interne intranett, hvilket er i tråd med rutiner for informasjonsdeling i Arbeids- og velferdsetaten. Informasjon om Trygdemedisinsk kunnskapsbank er kommunisert ut til ansatte i etaten på flere måter, blant annet på e-post til ledere i ytelseslinjen og arbeids- og tjenestelinjen og via egen nyhetssak. Videre er det lenket til Kunnskapsbanken som steg i saksbehandlingen for NAV-veiledere, for eksempel ved vurdering av § 11-5, som gjelder krav til nedsatt arbeidsevne på grunn av sykdom, skade eller lyte for rett til arbeidsavklaringspenger.