Hvordan vil statsråden sikre at den nye nasjonale retningslinjen skiller mellom generell langvarig utmattelse og ME/CFS og Long Covid med anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), og at …

Hvordan vil statsråden sikre at den nye nasjonale retningslinjen skiller mellom generell langvarig utmattelse og ME/CFS og Long Covid med anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), og at anbefalingene bygger på relevant biomedisinsk forskning og dokumentasjon om behandlingseffekt og risiko for forverring, og hvordan er kjønnsperspektivet ivaretatt, sett i lys av Kvinnehelseutvalgets påpekning av at sykdommer som særlig rammer kvinner, historisk har blitt nedprioritert og psykologisert?

Helsedirektoratets høringsutkast gir i utgangspunktet felles anbefalinger til pasienter med generell langvarig utmattelse og ME/CFS, til tross for forskjeller i symptombilde og belastningstoleranse. Direktoratet erkjenner samtidig at dokumentasjonen for behandlingseffekt hos pasienter med tydelig definert PEM er begrenset. WHO og britiske NICE understreker betydningen av å identifisere PEM og tilpasse rehabilitering for å unngå sykdomsforverring.Det reiser spørsmål om hvorvidt behandlingsforskning på generell langvarig utmattelse kan overføres til pasienter med PEM, og om retningslinjen i tilstrekkelig grad ivaretar risikoen for sykdomsforverring hos denne gruppen.
Dette er også en viktig kvinnehelsepolitisk problemstilling. ME/CFS og Long Covid rammer kvinner oftere enn menn. Kvinnehelseutvalget har dokumentert hvordan kvinners kroppslige symptomer historisk har blitt psykologisert, og hvordan sykdommer som særlig rammer kvinner har hatt lav status i forskning og helsetjenester. Det er derfor viktig å avklare hvordan den nye retningslinjen sikrer at oppdatert biomedisinsk kunnskap og pasientenes erfaringer får gjennomslag i behandlingsanbefalingene.

Helsedirektoratet er i ferd med å ferdigstille en nasjonal faglig retningslinje for postinfeksiøs utmattelse, inkludert ME/CFS. Retningslinjen bygger på en systematisk gjennomgang av tilgjengelig forskning, klinisk erfaring og brukerkunnskap.

Direktoratet opplyser at kunnskapsgrunnlaget som ligger til grunn for arbeidet, er knyttet til pasienter med postinfeksiøs utmattelse og ME/CFS. I høringen har det kommet innspill om at retningslinjens målgruppe ikke har vært tilstrekkelig tydelig beskrevet. Dette arbeides det med å tydeliggjøre i den endelige retningslinjen, blant annet gjennom en nærmere definisjon av populasjonen og vurdering av retningslinjens tittel.

Helsedirektoratet opplyser videre at anbefalingene bygger på vitenskapelig dokumentasjon som er kvalitetsvurdert etter anerkjent metodikk. Forskningen er også vurdert i lys av klinisk erfaring og brukerkunnskap. Retningslinjen legger til grunn at utredning, behandling og oppfølging skal tilpasses den enkelte pasients symptomer, funksjon og behov.

Jeg mener det er viktig at helse- og omsorgstjenesten har et best mulig kunnskapsgrunnlag for å møte pasienter med postinfeksiøs utmattelse, inkludert ME/CFS og langvarige symptomer etter covid-19. Pasienter skal møtes med faglig forsvarlig utredning, behandling og oppfølging basert på oppdatert kunnskap og individuelle vurderinger.

Regjeringen legger også stor vekt på kvinnehelseperspektivet. Kvinnehelseutvalget har pekt på et historisk misforhold i medisinsk forskning, der kvinnehelse har hatt lav oppmerksomhet. Dette understreker betydningen av forskning, kunnskapsutvikling og gode faglige retningslinjer på områder som ME/CFS og postinfeksiøse tilstander, hvor en stor andel av pasientene er kvinner. Helsedirektoratet skal innarbeide kjønnsperspektivet ved revisjon og utvikling av nye nasjonale anbefalinger, råd, pakkeforløp og pasientforløp.

God kvalitet i helse- og omsorgstjenestene forutsetter at diagnostikk, behandling og oppfølging bygger på best tilgjengelig kunnskap om sykdommenes årsaker, symptomer og konsekvenser.