Kan statsråden redegjøre for hvorfor regjeringen brukte nesten to måneder på å sette ned en hurtigarbeidende ekspertgruppe som skal utrede hvordan pasienter med alvorlig sykdom, kort forventet …

Kan statsråden redegjøre for hvorfor regjeringen brukte nesten to måneder på å sette ned en hurtigarbeidende ekspertgruppe som skal utrede hvordan pasienter med alvorlig sykdom, kort forventet levetid og uten tilgjengelige behandlingsalternativer kan få tidligere tilgang til legemidler, i tråd med Stortingets vedtak fra 17. mars?

Jeg viser til at Stortinget den 17. mars i vedtak 544 ba regjeringen sette ned en hurtigarbeidende ekspertgruppe som skal utrede hvordan pasienter med alvorlig sykdom, kort forventet levetid og uten tilgjengelige behandlingsalternativer kan få tidligere tilgang til legemidler. Gruppen skal levere tiltak og eventuelle forslag til regelverksendringer til Helse- og omsorgsdepartementet innen fem måneder.
At departementet har brukt nesten to måneder på å få i gang denne ekspertgruppen, betyr tapt tid som kan vise seg å være forskjellen på liv og død for enkelte ALS-pasienter.
Statsråden bes redegjøre for hvorfor det tok så lang tid fra Stortinget gjorde sitt vedtak til ekspertgruppen faktisk ble satt ned.

Jeg vil innledningsvis understreke at jeg deler representantens sterke engasjement for pasienter med alvorlig sykdom, kort forventet levetid og begrensede behandlingsmuligheter.
Ekspertgruppen har fått et krevende oppdrag: å vurdere og foreslå endringer i ordningen for godkjenningsfritak på kort tid. Etter Stortingets vedtak 17. mars startet departementet arbeidet med å oppnevne ekspertgruppen, blant annet gjennom å identifisere kandidater med bred og relevant kompetanse innen helserett, medisinsk etikk, legemidler, klinisk utprøving, helseforskning og pasientperspektivet. Sammensetningen av gruppen er avgjørende for kvaliteten på arbeidet, og det var derfor viktig å sikre både riktig kompetanse og nødvendig kapasitet hos medlemmene.
Aktuelle kandidater ble kontaktet fra midten av april, og mot slutten av april hadde alle forespurte takket ja. Ekspertgruppens sammensetning og mandat ble publisert 2. mai, det vil si om lag halvannen måned etter Stortingets vedtak. Arbeidet i ekspertgruppen startet opp i det samme tidsrommet. Etter det jeg er informert om, er ekspertgruppen godt i gang med arbeidet og avholdt sitt andre møte 18. mai. Fristen for å levere utredningen er 2. oktober 2026.
Jeg har stor forståelse for at tidsaspektet oppleves som avgjørende, særlig for pasienter i en svært krevende situasjon. Samtidig krever etableringen av en faglig sterk og bredt sammensatt ekspertgruppe nødvendige avklaringer for å sikre et godt og forsvarlig kunnskapsgrunnlag. Jeg er derfor glad for at vi nå har fått på plass en kompetent og effektiv gruppe som er godt i gang med arbeidet. Målet er å få et solid, kunnskapsbasert grunnlag for videreutvikling av regelverket, slik at alvorlig syke pasienter kan gis tidligere tilgang til legemidler, samtidig som hensynet til pasientsikkerhet, faglig forsvarlighet, etikk og forskning ivaretas.