Hvilke retningslinjer har staten utarbeidet for å sikre at ME-pasienter får den helsehjelpen de har krav på, og hvilke konkrete tiltak er iverksatt for å sikre at kommunene følger opp sitt ansvar overfor denne pasientgruppen?

Hvilke retningslinjer har staten utarbeidet for å sikre at ME-pasienter får den helsehjelpen de har krav på, og hvilke konkrete tiltak er iverksatt for å sikre at kommunene følger opp sitt ansvar overfor denne pasientgruppen?

I et tidligere innslag i Dagsrevyen ble det satt søkelys på situasjonen til alvorlig syke ME-pasienter. Reportasjen viste til en pasient som, i mangel på nødvendig helsehjelp, ble pleiet døgnet rundt av sin mor. Statssekretær Bekeng uttalte i innslaget at ansvaret ligger hos kommunene, men at staten må gi tydeligere retningslinjer. Dette reiser spørsmål om hvordan staten faktisk følger opp sitt ansvar for å sikre forsvarlig helsehjelp til ME-pasienter.
Pasienter med alvorlig ME er ofte helt pleietrengende og har rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester. Likevel opplever mange at de blir neglisjert av helsevesenet, og at pårørende må ta et uforholdsmessig stort ansvar. Dette er en belastning både for pasientene og deres familier.

Mitt og regjeringens mål er at pasienter med utmattelseslidelser skal få best mulig behandling og oppfølging. Jeg har derfor nylig, sammen med Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene, hatt et møte med fire pasientorganisasjoner for å høre deres synspunkter på det viktige arbeid som pågår om utmattelseslidelser.
Helsedirektoratet reviderer nå Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME. Nylig publiserte FHI en systematisk oversikt om pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak, i hovedsak CFS/ME. Oversikten viser blant annet at pasienter etterlyser bedre informasjon, realistiske forventninger til behandling og større vekt på både fysiske og psykiske aspekter av sykdommen. Pasientene verdsetter en helhetlig tilnærming til behandling som tar hensyn til både fysisk og psykisk helse. Kunnskapsgjennomgangen er utført som del av et kunnskapsgrunnlag for ny nasjonal veileder.
Helsedirektoratet har over lengre tid arbeidet med å etablere et nasjonalt pasientforløp for langvarig utmattelse. Nasjonale pasientforløp innebærer en viss standardisering av utredning, behandling og oppfølging. Departementet mottok nylig Helsedirektoratets anbefaling, og direktoratets vurdering er at det ikke ligger til rette for å innføre et nasjonalt pasientforløp nå. Etter en omfattende høring, mener direktoratet at vi trenger mer kunnskap og erfaring – blant annet om hvilke deler av pasientpopulasjonen som skal inngå i et pasientforløp, hvilken organisering av tilbudet som gir best ressursbruk og hvilke faglige ressurser og kompetanse som er nødvendige i et nasjonalt pasientforløp. Direktoratet anbefaler at pasientforløpet, slik det er beskrevet i utredningen, først gjennomføres som en pilot i ett eller flere helseforetak.