Høring · Helse- og omsorgskomiteen · 23. april 2021
Representantforslag om å sikre at ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser får en «right to try»
Saken og voteringene →Saken på stortinget.no ↗Dokumentet ↗
Om saken
Stortinget har behandlet et representantforslag fra medlemmer fra Fremskrittspartiet om å sikre at ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser får en "right to try", som innebærer tilgang til eksperimentelle medisiner som er under testing, men ikke godkjent. Forslaget ble ikke vedtatt.
Stortinget vedtok å be regjeringen sikre at pasienter med ALS får mulighet til å kunne delta i kliniske behandlingsstudier og til å få vurdering hos Ekspertpanelet for spesialisthelsetjenesten.
Videre vedtok Stortinget å be regjeringen sørge for økt finansiering av klinisk forskning på alvorlige sykdommer som rammer sentralnervesystemet slik som ALS, MS og demens.
- Foreslått av
- Morten StordalenFrP, Kari Kjønaas KjosFrP, Sylvi ListhaugFrP
- Saksordfører
- Erlend LarsenH
- Emner
- Forskning, Helsevesen, Sykdommer
- Status
- Behandlet 25. mai 2021 · Vedtak i samsvar med innstillingen med avvik/tillegg
Skriftlige innspill (11)
- 23. apr. 2021ALS - Alltid Litt Sterkere – JA TIL RIGHT TO TRY
Hei. Min pappa døde av ALS i 2018, det er det verste jeg har vært med på, unner ingen dette og RIGHT TO TRY er enste måte å få hjelp til syke på, alle må få ha retten til å leve. Alle må få lov til å prøve det som kan være et håp. Det å se …
- 23. apr. 2021ALS Alltid Litt Sterkere – Min mann Bjørn Bjørnstad døde i 2015... .
Bjørn Bjørnstad startet ALS Alltid Litt Sterkere. Hans ønske var å få prøve nye medisiner, men ble aldri hørt. Derfor jobber jeg videre i hans ånd... Det er en skam at ikke døds syke personer i rike Norge skal få prøve. Det å ha et håp er …
- 23. apr. 2021ALS Alltid Litt Sterkere – Right to try er på høy tid
Etter å ha hatt ALS i 5,5 år ser jeg ingen annen løsning enn en innføring av right to try. Jeg har hatt møte med OUS, compassionate use er uaktuelt for ALS syke sier de. Mange ALS syke får ikke være med i kliniske studier. De syke som er …
- 23. apr. 2021Egen – Right to try innebærer å vise raushet!
Right to try vil gi de som er rammet av sykdom hvor det ikke foreligger håp om bedring, et nytt håp om en mulig bedring. Ved at de gis anledning til å delta I et forsøk med bruk av nye medikamenter, som ennå ikke er godkjent, får de et …
- 23. apr. 2021Hjernerådet – «Right-to-try» er ikke raskeste vei til medisin for ALS-syke, sats heller på klinisk forskning
Hjernerådet mener at vi skal arbeide intenst for at mennesker med alvorlige diagnoser – her hjernediagnoser – skal få mer håp og et bedre liv. Vi mener at det som kalles «right-to-try», ikke er svaret på dette. Svaret er flere kliniske …
- 23. apr. 2021Hjernesvulstforeningen
Hjernesvulstforeningen støtter en rett til utprøvende behandling for alvorlig sykdom som i dag ikke har en eller flere behandlinger med kurerende effekt. Flere av de primære hjernesvulstdiagnosene som glioblastom, oligodendrogliom, …
- 23. apr. 2021Kreftforeningen – Kreftforeningens innspill til Dokument 8:220 S (2020-2021)
Til: Helse- og omsorgskomiteen Saksbehandler: Stine Høibak-Nissen Kreftforeningens innspill til representantforslag om å sikre at ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser får en «right to try» Kreftforeningen er en av de …
- 23. apr. 2021Nasjonalforeningen for folkehelsen – Right to try – rett til å håp
Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon som jobber med folkehelse, forskning på hjerte- og karsykdommer og demens, og er en interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vi støtter …
- 23. apr. 2021TIAN Helse – Rett til å prøve medisiner o behandlinger bør kunne gjelde for personer m ALS
Gjennom å lage en godt formulert mal for informert samtykke bør det være mulig for personer med ALS å prøve medisiner og behandlingsmetoder som er på forsøksstadiet. Ved å skrive under dette samtykket bekrefter vedkommende at hun eller han …
+ 2 innspill fra privatpersoner (vises ikke med navn).
Slik ble det stemt (4)
- Alternativ votering mellom innstillingen og forslag nr. 1 fra FrpVedtatt
Alternativ votering mellom to forslag
72 for · 15 mot · 82 ikke til stede · 25. mai 2021
- A 26 for
- H 23 for
- Sp 10 for
- SV 5 for
- KrF 3 for
- V 3 for
- MDG 1 for
- R 1 for
- FrP 15 mot
Hva det ble stemt over
Forslag Komiteens tilråding
Dokument 8:220 S (2020–2021) – Representantforslag fra stortingsrepresentantene Sylvi Listhaug, Kari Kjønaas Kjos og Morten Stordalen om å sikre at ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser får en «right to try» – vedtas ikke.
Forslag fra FrP
Stortinget ber regjeringen innføre en «right to try» i Norge for ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser.
- Forslag nr. 2 på vegne av SV.Falt
20 for · 68 mot · 81 ikke til stede · 25. mai 2021
- FrP 11 for / 4 mot
- SV 5 for
- MDG 1 for
- R 1 for
- KrF 3 mot
- V 3 mot
- Sp 10 mot
- A 2 for / 24 mot
- H 24 mot
Stemte annerledes enn partiet: Lise Christoffersen (A, for), Tore Hagebakken (A, for), Morten Ørsal Johansen (FrP, mot), Bjørnar Laabak (FrP, mot), Roy Steffensen (FrP, mot), Bengt Rune Strifeldt (FrP, mot)
Hva det ble stemt over
Forslag nr. 2 på vegne av SV
«Stortinget ber regjeringen vurdere en 'right to try' i Norge for ALS-syke.
- Forslag nr. 4 på vegne av Sp.Falt
31 for · 57 mot · 81 ikke til stede · 25. mai 2021
- FrP 14 for / 1 mot
- Sp 10 for
- SV 5 for
- MDG 1 for
- R 1 for
- KrF 3 mot
- V 3 mot
- H 24 mot
- A 26 mot
Stemte annerledes enn partiet: Sivert Bjørnstad (FrP, mot)
Hva det ble stemt over
Forslag nr. 4 på vegne av Sp
Stortinget ber regjeringen snarest legge fram en plan for Stortinget med tiltak for bedre oppfølging, kvalitet og sammenheng i tjenestene til personer som får ALS-diagnose, basert på Helsedirektoratets rapport fra 2019.
- Forslag nr. 3 og 5 på vegne av Sp.Vedtatt
Enstemmig · 25. mai 2021
Kilde: Stortingets åpne data (NLOD). Innspill fra privatpersoner vises uten navn og tekst; de kan leses på stortinget.no under saken. Fordelingen per parti er bare med når noen stemte for og noen mot.