Endringer i behandlingsbiobankloven (varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen)

Slik ble det stemt (5)

1. Forslag nr. 1 og 2 på vegne av SV.Falt

   6 for · 84 mot · 79 ikke til stede · 5. apr. 2018

   • SV 5 for
   • R 1 for
   • MDG 1 mot
   • V 4 mot
   • KrF 5 mot
   • Sp 11 mot
   • FrP 13 mot
   • H 24 mot
   • A 26 mot
   Hva det ble stemt over

   Forslag nr. 1 fra SV

   Stortinget ber regjeringen endre § 3 i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte, slik at det blir mulig å lagre prøvene i 16 år, slik Nyfødtscreeningen selv tar til orde for.

   Forslag nr. 2 fra SV

   Stortinget ber regjeringen komme tilbake med en egen sak om utvidelse av formålet med nyfødtscreeningen til også å gjelde forskning, og eventuell lagring av prøvene lenger enn 16 år. De etiske og praktiske konsekvensene av en slik endring skal belyses.

2. Forslag nr. 4 på vegne av KrF.Falt

   23 for · 67 mot · 79 ikke til stede · 5. apr. 2018

   • Sp 11 for
   • KrF 5 for
   • SV 5 for
   • MDG 1 for
   • R 1 for
   • V 4 mot
   • FrP 13 mot
   • H 24 mot
   • A 26 mot
   Hva det ble stemt over

   Forslag nr. 4 på vegne av KrF

   Stortinget ber regjeringen sikre at foreldre som har samtykket til lagring av blodprøve før loven trer i kraft, aktivt skal gi samtykke til varig lagring av biologisk materiale som er innhentet i den genetiske masseundersøkelsen av nyfødte for alvorlig arvelige sykdommer.

3. Forslag nr. 3 på vegne av H, FrP og V.Vedtatt

   Enstemmig · 5. apr. 2018

4. Romertall I og IIVedtatt

   66 for · 23 mot · 80 ikke til stede · 5. apr. 2018

   • A 26 for
   • H 24 for
   • FrP 12 for
   • V 4 for
   • MDG 1 mot
   • R 1 mot
   • KrF 5 mot
   • SV 5 mot
   • Sp 11 mot
   Hva det ble stemt over

   Forslag Komiteens tilråding

   om endringer i behandlingsbiobankloven (varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen)

   I

   I lov 21. februar 2003 nr. 12 om behandlingsbiobanker skal ny § 9 a lyde:

   § 9 a Oppbevaring og bruk av biologisk materiale i nyfødtscreeningen

   Biologisk materiale som er innhentet i den genetiske masseundersøkelsen av nyfødte for alvorlige arvelige sykdommer, kan oppbevares i en nasjonal diagnostisk biobank etter reglene i loven her.

   Formålet med biobanken er å legge til rette for en faglig forsvarlig gjennomføring av masseundersøkelsen og for overvåking og kvalitetssikring av helsehjelpen som gis for sykdommene i undersøkelsen.

   Det biologiske materialet i biobanken kan brukes til medisinsk og helsefaglig forskning etter reglene i helseforskningsloven.

   Foreldre kan trekke samtykket tilbake og kreve at det biologiske materialet destrueres etter § 14. Fra barnet fyller 16 år, er det barnet selv som kan trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon.

   Foreldrene skal informeres om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon etter § 14 mellom ett og to år etter fødselen. Barnet og foreldrene skal informeres om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon etter § 14 det kalenderåret barnet fyller 16 år.

   Departementet kan gi nærmere forskrifter om oppbevaring og bruk av biologisk materiale innhentet i masseundersøkelsen av nyfødte.

   II

   • 1. Loven gjelder fra den tid Kongen bestemmer.

   • 2. Bestemmelsen i § 9 a gjelder også biologisk materiale som er innhentet fra og med 1. januar 2012 og til loven settes i kraft. Foreldre som har samtykket til lagring av blodprøve før loven trer i kraft, skal informeres om at lagringstiden er endret til ubegrenset og om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon etter § 14. Informasjonen skal gis senest ett år etter at loven er trådt i kraft.

5. Lovens overskrift og loven i sin helhet.Vedtatt

   Lovteknisk votering – telles ikke i stemmegivningen

   67 for · 23 mot · 79 ikke til stede · 5. apr. 2018

   • A 26 for
   • H 24 for
   • FrP 13 for
   • V 4 for
   • MDG 1 mot
   • R 1 mot
   • KrF 5 mot
   • SV 5 mot
   • Sp 11 mot
   Hva det ble stemt over

   Forslag Komiteens tilråding

   om endringer i behandlingsbiobankloven (varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen)

   I

   I lov 21. februar 2003 nr. 12 om behandlingsbiobanker skal ny § 9 a lyde:

   § 9 a Oppbevaring og bruk av biologisk materiale i nyfødtscreeningen

   Biologisk materiale som er innhentet i den genetiske masseundersøkelsen av nyfødte for alvorlige arvelige sykdommer, kan oppbevares i en nasjonal diagnostisk biobank etter reglene i loven her.

   Formålet med biobanken er å legge til rette for en faglig forsvarlig gjennomføring av masseundersøkelsen og for overvåking og kvalitetssikring av helsehjelpen som gis for sykdommene i undersøkelsen.

   Det biologiske materialet i biobanken kan brukes til medisinsk og helsefaglig forskning etter reglene i helseforskningsloven.

   Foreldre kan trekke samtykket tilbake og kreve at det biologiske materialet destrueres etter § 14. Fra barnet fyller 16 år, er det barnet selv som kan trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon.

   Foreldrene skal informeres om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon etter § 14 mellom ett og to år etter fødselen. Barnet og foreldrene skal informeres om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon etter § 14 det kalenderåret barnet fyller 16 år.

   Departementet kan gi nærmere forskrifter om oppbevaring og bruk av biologisk materiale innhentet i masseundersøkelsen av nyfødte.

   II

   • 1. Loven gjelder fra den tid Kongen bestemmer.

   • 2. Bestemmelsen i § 9 a gjelder også biologisk materiale som er innhentet fra og med 1. januar 2012 og til loven settes i kraft. Foreldre som har samtykket til lagring av blodprøve før loven trer i kraft, skal informeres om at lagringstiden er endret til ubegrenset og om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon etter § 14. Informasjonen skal gis senest ett år etter at loven er trådt i kraft.